Además de las dificultades que supone ver cómo se deteriora la salud de nuestra hija, también nos hemos enfrentado a una dura realidad en lo que respecta a lo que nuestro estado de Connecticut tiene para ofrecer a los niños con enfermedades raras como la suya. Connecticut es el único estado de Nueva Inglaterra con un límite en la cantidad de niños que reúnen los requisitos y que pueden ser aceptados en el programa de exención Katie Beckett. Este programa ofrece una exención de Medicaid para permitir la cobertura de los gastos médicos y los apoyos que son esenciales para garantizar la calidad de vida, incluidas las terapias, el equipo o los cuidados de enfermería al final de la vida que no siempre están cubiertos por un seguro privado para familias con niños que normalmente no reunirían los requisitos para recibir Medicaid.

A diferencia de otros estados que otorgan automáticamente una exención de Medicaid para niños con enfermedades raras y discapacidades, la única exención sin ingresos de Connecticut (Katie Beckett) tiene una lista de espera de al menos 5 años.

Una exención de Medicaid garantizará que los niños puedan acceder a los servicios y apoyos necesarios a los que no siempre se puede acceder a través de un seguro privado. Algunos ejemplos incluyen:

• Apoyo de enfermería nocturna para mejorar los cuidados al final de la vida y reducir las hospitalizaciones

• Acceso a más terapias para mantener la fuerza y la movilidad (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia)

• Acceso a equipos médicos para apoyar la atención domiciliaria compleja