Connecticut is the only state in New England with a cap on the number of qualified children accepted into the Katie Beckett Waiver program. This program offers a Medicaid waiver to allow for coverage of medical expenses and supports that are essential to ensure quality of life, including therapies, equipment or nursing end-of-life care not always covered under private insurance for families with children who wouldn’t normally qualify for Medicaid. 

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Unlike other states that automatically grant a Medicaid waiver for children with rare diseases and disabilities, Connecticut's only non-income waiver (Katie Beckett) has a waitlist of at least 5 years. 

We thank our community members and local government officials for their continued support. While there is more to do, this past summer, the state of Connecticut passed Public Act No. 25-42 to enhance the Katie Beckett waiver program, by:  

• Requiring the Commissioner of Social Services to create a five-year plan to eliminate the program's waiting list and add home modification coverage for participants with disabilities, and submit a report to the legislature by October 1, 2026 with recommendations for implementing this plan. 

• Adjusting age limit from 21 to 18 years old for program eligibility and requiring the Department of Social Services to enhance program transparency and accessibility.

• Creating a plan to improve access to information and other important resources to families across the state.
   

We are committed in seeing the changes take place as defined by this bill. We also will continue to advocate for a compassionate waiver for children with severe, life-limiting illnesses. We believe no family going through this should worry about getting the care their child needs. You may sign up here to receive information on how to stay involved in this effort.

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Además de las dificultades que supone ver cómo se deteriora la salud de nuestra hija, también nos hemos enfrentado a una dura realidad en lo que respecta a lo que nuestro estado de Connecticut tiene para ofrecer a los niños con enfermedades raras como la suya. Connecticut es el único estado de Nueva Inglaterra con un límite en la cantidad de niños que reúnen los requisitos y que pueden ser aceptados en el programa de exención Katie Beckett. Este programa ofrece una exención de Medicaid para permitir la cobertura de los gastos médicos y los apoyos que son esenciales para garantizar la calidad de vida, incluidas las terapias, el equipo o los cuidados de enfermería al final de la vida que no siempre están cubiertos por un seguro privado para familias con niños que normalmente no reunirían los requisitos para recibir Medicaid.

A diferencia de otros estados que otorgan automáticamente una exención de Medicaid para niños con enfermedades raras y discapacidades, la única exención sin ingresos de Connecticut (Katie Beckett) tiene una lista de espera de al menos 5 años.

Una exención de Medicaid garantizará que los niños puedan acceder a los servicios y apoyos necesarios a los que no siempre se puede acceder a través de un seguro privado. Algunos ejemplos incluyen:

• Apoyo de enfermería nocturna para mejorar los cuidados al final de la vida y reducir las hospitalizaciones

• Acceso a más terapias para mantener la fuerza y la movilidad (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia)

• Acceso a equipos médicos para apoyar la atención domiciliaria compleja